Zo ervaart een hepatitis C patiënt Jan (deze naam is gefingeerd) zijn behandeling.
In dit interview vertelt Jan over zijn ervaringen met hepatitis.
Hoe bent u erachter gekomen dat u hepatitis heeft?
Naar aanleiding van nieuwe medicatie voor een langer geleden ‘burn-out syndroom’, kreeg ik in de zomer van 2009 een toxische reactie (leververgiftiging). Per ambulance werd ik naar het ziekenhuis gebracht. De artsen dachten aan hepatitis A of hepatitis B, maar daar was ik tegen ingeënt. Na verdere onderzoeken werd een chronische hepatitis C (type 1A) gevonden. Achteraf bleek dat ik hepatitis C heb opgelopen tijdens een onderzoek van mijn darmen, waarbij poliepen zijn weggehaald. Het is niet definitief bewezen, maar in december 2007 was ik nog niet geïnfecteerd. Volgens een onafhankelijke arts is dit type virus het meest waarschijnlijk op deze manier overgebracht en niet door seksueel contact.
Wat was uw eerste reactie toen u te horen kreeg dat u hepatitis heeft? En de reactie van uw omgeving?
Ik dacht eerst dat het wel mee zou vallen, ik was er niet bekend mee.
Maar na een gesprek met mijn arts realiseerde ik hoe ernstig het is en maakte ik me veel zorgen. Ik dacht aan mijn werk, mijn levensverwachting en hoe alles verder moet gaan.
Mijn omgeving reageerde heel goed, iedereen steunt me zover ze kunnen.
Hoe voelt u zich nu? En hoe ervaart u de behandeling?
Ik heb heel veel bijwerkingen door de medicijnen Interferon en Ribavirine en kan daardoor al drie maanden niet werken. Ik heb altijd hoofdpijn. Verdere zware bijwerkingen zijn griepverschijnselen, zwakheid, misselijkheid, depressies, veel pijn in mijn botten, ongecontroleerde spieren (zoals bij epilepsie), huidreacties, licht haarverlies en gewichtsafname (ik ben 5 kilo afgevallen). Meestal duurt de hoofdpijn, pijn in de botten, en misselijkheid zo’n 3 tot 4 dagen. Zwakheid en stemmingsveranderingen zijn continue aanwezig. De directe effecten na een injectie zijn de hoofdpijn, een droge mond, en griepsverschijnsel. Na 3 tot 4 dagen gaat het beter, maar dan komt al bijna weer de volgende wekelijkse injectie. Soms zijn er weken waarbij ik minder last heb van bijwerkingen. Maar over het algemeen heb ik er wel last van en daarom werk ik ook niet.
De behandeling ervaar ik als erg zwaar, ik had het niet zo erg verwacht. Het is moeilijk om vol te houden.
Heeft u er ooit aan gedacht dat u hepatitis kon oplopen?
Nee nooit. Ik dacht dat ik er zeker van was om het niet op te lopen. Ik was ingeënt tegen hepatitis A en hepatitis B en dacht daarom dat ik nooit hepatitis zou krijgen. Ik wist niet eens dat hepatitis C bestond. Ik heb een normaal leven en was me niet bewust van een risico.
Wat vindt u van het bestaan van World Hepatitis Day?
Ik vind het super dat dit bestaat. Mensen hebben de mogelijkheid om naar mensen te luisteren die er ervaring mee hebben. Ik wil er alles voor doen om dit te steunen!
maart 2011