Dit is het verhaal van mijn moeder die vorig jaar aan de gevolgen van hepatitis C is overleden. Het verhaal begint eigenlijk in 1986. In januari van dat jaar werd bij mijn moeder acute myeloïde leukemie geconstateerd. Aanvankelijk werd ze in het ziekenhuis te Maastricht behandeld. Hier onderging ze diverse chemokuren met de daarbij behorende verschijnselen zoals haaruitval en algehele malaise.
Op langere termijn was echter een beenmergtransplantatie noodzakelijk. Gelukkig waren er 5 zussen en 3 broers. Van een van de zussen bleek het beenmerg identiek. De beenmergtransplantatie vond plaats op 30 mei 1986 (mijn 23e verjaardag) in de Daniël den Hoed kliniek te Rotterdam. Op 4 juli van dat jaar mocht ze de flow, de steriele tent, uit. Dankzij de medische kennis, de artsen, de verpleging, haar doorzettingsvermogen en de steun van haar naasten overleefde ze de leukemie. Na 5 jaar verklaarde men haar min of meer gezond. Haar lichaam had door de behandeling wel restschade opgelopen. Ze moest de rest van haar leven medicijnen voor de schildklier innemen. Ook werden haar ogen gelaserd. Gelukkig was ze van nature een optimistisch mens en dat zou ze blijven.
Aanvankelijk ging ze meerdere malen per jaar op controle in Rotterdam. Na 5 jaar was dit niet meer noodzakelijk. Voortaan werden de controles een maal per jaar in het AZM te Maastricht uitgevoerd.
Dan belanden we jaren later in 2009. In september van dat jaar werd mijn moeder enkele malen kortstondig in het ziekenhuis opgenomen. Op 3 oktober 2009 kreeg ze een delier. In totale verwardheid nam men haar op. Langzaam kwam het besef dat er meer aan de hand was. Na vele onderzoeken werd uiteindelijk de diagnose gesteld: Hepatitis C. Deze had ze overgehouden aan de bloedtransfusies uit 1986. Het virus ontdekte men eerst in 1989 en het screenen van donoren wordt pas vanaf 1992 gedaan.
Helaas bleek er al sprake te zijn van een levercirrose. Deze ging bij mijn moeder gepaard met wat de medici een delier noemen. Honderd procent duidelijkheid hierover hebben we nooit gekregen. Episodes van verwardheid wisselden zich af. Na een ziektebed van 9 maanden, waarin ze tot 8 keer toe in het ziekenhuis werd opgenomen, is ze op 24 juni 2010 overleden.
Hoe was het mogelijk dat bij haar ondanks de jaarlijkse controles en het feit dat ze tot een risicogroep behoorde het virus niet ontdekt werd. Immers had ze niet alleen voor 1992 bloedtransfusies ondergaan, maar was ze ook voor leukemie behandeld. Ik heb begrepen dat leveraandoeningen lange tijd een ondergeschoven kindje waren. De overheid had het in 1997 al over de wenselijkheid mensen die tot de risicogroep behoorden (bloedtransfusie van voor 1992) te laten testen. Dit is niet in beleid omgezet.
Ik vrees dat er nog mensen rondlopen die leukemie overleefd hebben (en/of voor 1992 bloedtransfusies ondergingen) en het hepatitis C virus dragen. Uit gesprekken met de leverartsen die mijn moeder behandeld hebben, is gebleken dat mijn moeder in de tijd dat ze de beenmergtransplantatie onderging geen antistoffen tegen het hepatitis C virus kon aanmaken. Daarom heeft men bij standaard controles in al die jaren daarna het virus niet kunnen ontdekken. Eerst na het uitvoeren van een zogenaamde HCV-RNA en PCR test werd het virus ontdekt. Helaas voor mijn moeder te laat. Ik vind het moeilijk te geloven dat ziekenhuizen en klinieken in de tijd dat het virus ontdekt werd of later hiervoor geen protocollen geschreven hebben. Men had toch kunnen of moeten weten dat mensen die een beenmergtransplantatie hebben gehad mogelijk geen antistoffen hebben en daarom grondig getest moeten worden.
Feit is dat ik hier nog geen duidelijk antwoord op heb gekregen. Mijn wens is dat dit verhaal zoveel mogelijk mensen bereikt. Al die mensen die zichzelf of iemand die ze kennen in dit verhaal herkennen roep ik op dit door te vertellen. Uiteraard doen die mensen die twijfelen er verstandig aan zich te laten testen. Mocht het om ex-leukemie patiënten gaan, houdt er rekening mee dat een standaard test niet voldoende is. De voornaam van mijn moeder was Paula. Ze werd geboren op 8 september 1943. Het toeval wil dat de eerste voorlichtingscampagne tegen hepatitis C op 8 september 2009, haar laatste verjaardag op aarde, van start ging. In zoveel toeval geloof ik niet. Haar verhaal moet verteld worden en hopelijk andere mensen helpen. Haar bijnaam was Miem. Voor mij staat deze naam voor: Met Inzet en Moed. Mocht u nog vragen of informatie hebben dan kunt u mij op het volgende e-mail adres bereiken:
j.g.h.dassen@kpnplanet.nl
Bedankt voor uw aandacht.
Jo Dassen, Maastricht 24 maart 2011